La Fundación Niños de Cristal con el apoyo del Ministerio de Salud celebró el “wishbone day” en el marco del día mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI) dando a conocer los últimos logros de esta organización que lleva 7 años procurando una mejor calidad de vida a niños y niñas que sobreviven a esta enfermedad.
El “Wishbon day” se celebra en todo el mundo, donde Organizaciones No Gubernamentales y Estados han acuerpado la lucha de familias completas con algún familiar con Osteogénesis imperfecta y significa “día del hueso de los deseos” o “día del hueso de la suerte”. Destacando las actividades con el color amarillo, en la entrada del evento cada asistente dejó una huella con tinta amarilla como símbolo de identidad con la lucha de los pacientes de OI.
El auditorio de la Procuraduría de la Administración recibió con aplausos a la niña Angie Núñez quien hoy puede dar pasos gracias a una operación en panamá donde se le reemplazaron varios clavos Fassier Duval de 5.6 mm, gracias a los esfuerzos del Ministro de Salud Dr. Francisco Javier Terrientes y su equipo de trabajo que han acuerpado todos los esfuerzos de la Fundación Niños de Cristal y así lo reconoció Dayana de Núñez Directora de esta Fundación.
Al evento asistió la Directora General de la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) Melida Ortiz quien resaltó la alianza estratégica que el Gobierno de la República de Panamá busca hacer con los grupos organizados que procuran mejores condiciones de vida para la niñez y menos favorecidos por las riquezas del país.
La ocasión fue propicia para destacar el seguimiento a la reglamentación de la Ley 28 del 28 de octubre de 2014 “que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas”.
En este marco se desarrolló la primera Jornada de Fisioterapia en Enfermedades Raras que busca preparar a los familiares y profesionales que atienden a los niños y niñas con OI, en ese sentido la Licenciada Fanny Guevara especialista en fisioterapia exhortó a los presentes a buscar el apoyo profesional y no enclaustrar a sus familiares en sus casas.
Para el Ministro de Salud Francisco Javier Terrientes “Se trata de un compromiso adquirido con la fundación y la niña Angie” ya que ella siempre ha procurado el bienestar de los demás y no el propio solamente. El jefe de la cartera de Salud se identificó con los pacientes a los que mantiene sus puertas abiertas ya que se trata de niños y niñas de naturaleza frágil pero de espíritu irrompible.
La fundación Niños de Cristal tiene 7 años trabajando por los pequeñitos con Osteogénesis Imperfecta y en la actualidad 57 pacientes dependen directamente de las conquistas de esta ONG.
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